"Lo imposible solo tarda un poco más"

Nació en un pueblo de Cuenca, El Cañavate, en 1948 y llegó a ser uno de los hombres más poderosos de la banca española: Presidente del Banco Exterior de España y de Argentaria, entre otros cargos, también fue consejero y director del Banco Santander, donde se jubiló en 2012. Con una más que jugosa pensión, Francisco Luzón podría haber disfrutado de un retiro feliz junto a su familia, pero el destino se mostró cruel y en 2015 le fue diagnosticada una esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Una terrible enfermedad neuromuscular degenerativa de origen desconocido que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas - encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario-.

A pesar de que la ELA se ha empeñado en pararle, literalmente, de hecho esta entrevista es posible gracias a una voz proyectada por su teléfono que traduce lo que escribe, Luzón, quien recientemente ha recibido la Gran Cruz de la Orden Civil Alfonso X el Sabio por su aportación a los ámbitos de la cultura, la educación y la docencia, sigue siendo un hombre activo. Decidido a plantarle cara a la enfermedad y darle la visibilidad necesaria a la enfermedad, ha aprovechado sus recursos, su nombre y sus habilidades profesionales para constituir una Fundación en beneficio de los enfermos y la investigación en ELA.

Más frecuente en varones, en España se estima que son 4.000 las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica, y es esa baja prevalencia la que hace que esta sea una enfermedad casi invisible de cara a la sociedad, pero merece la pena pararse a pensar en los efectos demoledores que causa sobre aquellos que la padecen. La esperanza de vida después del diagnóstico es tan solo de 5 años para el 80% de los pacientes, si bien la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro, y su repercusión en la vida de una persona... Mejor nos lo cuenta directamente Francisco Luzón.

Tras esos síntomas, ¿cuánto tiempo tardaron en diagnosticarle la enfermedad?

Como sabes, esta enfermedad no tiene un marcador específico, como la tuberculosis o la diabetes. ¿Cómo se llega al diagnóstico? Pues a través de un chequeo de varias posibles infecciones o enfermedades. Y cuando se descarta que tienes un cáncer u otras enfermedades y se ve cómo se desarrolla físicamente el paciente, entonces se acaba diciendo: "usted tiene ELA".

He aprendido muchas cosas, pero en especial dos: una, que lo más importante que tenemos es la vida y que no amarla es un error. Otra, que el cariño y el amor le dan sentido a la vida. La vida no se compra en el supermercado ni en la tienda de moda. La vida es tuya, no hay que cometer el error de venderla.

Preguntamos a Francisco Luzón cuáles son las necesidades más acuciantes que se deben afrontar para luchar contra la ELA. Él nos responde como presidente de la Fundación que lleva su nombre:

"La Ministra de Sanidad quiere poner en marcha un Plan Nacional contra la ELA, lo cual es una noticia muy positiva para nosotros los enfermos. En nombre de la Fundación, le digo las cinco cosas que nos parecen prioritarias:

que cualquier enfermo de ELA reciba un tratamiento homogéneo sea cual sea la comunidad autónoma en la que viva.

:ajustar la ley de dependencia para los enfermos de esta enfermedad, que nada tiene que ver con otras enfermedades como el cáncer o las cardiovasculares. Muchas veces para conseguir cubrir ciertas necesidades transcurre más de un año. Algunos enfermos lo consiguen cuando ya han fallecido.

: mejorar el tratamiento del enfermo en su domicilio, donde pasa el 90 por ciento de su tiempo de vida.

: potenciar la creación de unidades potentes especializadas en la ELA en algunos pocos hospitales en las que el paciente reciba un tratamiento clínico multidisciplinar.

: empezar ya de una vez a invertir en investigación aprovechando el talento investigador que hay. España aparece en las últimas posiciones en este campo entre los países desarrollados europeos".

En mi modesta opinión y como parte del colectivo de enfermedades raras que no tienen curación, estas cinco necesidades podrían aplicarse a todas las reconocidas, como "enfermedades raras". Ojalá estas necesidades se apliquen equitativamente para todos y lo más pronto posible.