28 de febrero dia mundial de las enfermedades raras

Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas sufren una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de afectados.
Desde FEDER contribuyen a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y sus familias.
¿Por qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras? – España, a la cabeza en planes de acción en Enfermedades Raras

• Porque España está a la cabeza en la Recomendación de la Comisión Europea ante los Planes de Acción en Enfermedades Raras. El pasado 20 de octubre, el Ministerio de Sanidad y Política Social puso en marcha la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en línea con las recomendaciones de la Comisión Europea que instaba a los países miembros a poner en marcha planes de acción para estas enfermedades antes de 2013.
• Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.
• Porque necesitamos constantemente concienciar sobre enfermedades raras a los políticos, profesionales de la salud y el público en general. La información es clave para mejorar las condiciones de vida de pacientes con enfermedades raras; por esta razón, desarrollar actividades de concienciación es una de nuestras metas principales.
• Porque actuar simultáneamente en Europa, Latinoamérica, Canadá y EEUU puede asegurar que la voz de los pacientes con enfermedades raras sea escuchada por más gente.
• Porque las enfermedades raras son una prioridad de salud pública hoy en la Unión Europea y en el resto del mundo.
• Porque un día enfocado en las enfermedades raras puede aportar esperanza e información a gente con enfermedades raras, a sus cuidadores y a sus familias.
• Porque queremos igualdad en el acceso y tratamiento para los pacientes con una enfermedad rara vivan donde vivan.
• Porque necesitamos una acción que reúna a todos los implicados en el tema de las enfermedades raras con el mismo objetivo.
• Porque necesitamos más fondos para la investigación y la atención sociosanitario, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.
• En Ceuta se darán a conocer las distintas enfermedades que acoje la Asociación de Discapacitados, Enfermedades Neurológicas, y enfermedades raras.
• Habrá stands informativos en los exteriores de eledificio Trujillo frente a Zara, en el Paseo de Revellín donde se expondrán trabajos de talleres y se procederá a la lectura de un manifiesto a las 12 horas de el medio día.
• Este Día Mundial  en España cuenta con SAR, La Princesa de Asturias como embajadora de este gran día.

http://elmundotlp.blogspot.com/feeds/posts/default?alt=rss