35. con nuestro hijo con síndrome down trabajamos desde distintos frentes

Publicado el 27 octubre 2009 por Padresconalternativas

Desde hace tres años , gracias a INPA, trabajamos con nuestro hijo Jose Mª (Sd Down, que en la actualidad tiene 7 años y medio) desde distintos frentes: Padovan, P.N.A., Johanssen, Kumon, y apoyo escolar dirigido por INPA.
Jose Mª, con 4 años, había caído en una fase de profunda desmotivación, habiendo sido un niño muy constante, trabajador y disciplinado (con el que se trabajaba desde los dos meses y medio en un centro de Atención Temprana). Los motivos eran varios, entre ellos:
- la falta de adaptación del trabajo en el colegio a su capacidad en aquel momento,
- la falta de los apoyos escolares necesarios, que le hizo muy consciente de sus limitaciones y le afectó a su interés (hasta entonces enorme) por experimentar, aprender, y a su autoestima,
- la saturación, aburrimiento, de los mismos métodos empleados durante meses, apenas renovados, imagino que por falta de medios, en el centro al que asistía.
Además, todo ello ocurrió en una etapa fundamental para su desarrollo del lenguaje, por lo que éste se ralentizó, hasta el punto de aconsejarnos la logopeda que le atendía, darle alternativas de comunicación gestuales, pero casi descartando en el futuro un lenguaje normal.
Gracias a Dios conocimos entonces INPA. Nos abrieron un mundo de posibilidades desconocidas hasta entonces, de confianza en las capacidades por desarrollar de nuestro hijo. Comenzamos a trabajar Padovan (4 horas a la semana) y P.N.A (tratamiento cada 6 meses, 5 veces). También utilizamos bits de vocabulario, y un programa de lectura global desarrollado por INPA. Al mismo tiempo conseguimos una profesora de apoyo en el colegio, que trabajaba con él una hora diaria, asesorada por INPA, con mucha ilusión por sacar de Jose Mª todo lo que podía dar.
Así nuestro hijo pasó de la desmotivación tremenda a la alegría de nuevo por aprender, a la confianza en su capacidad y en los logros por su esfuerzo. El cambio ha llevado dos años, ¡pero ha merecido la pena!
Es un niño que disfruta haciendo Padovan conmigo (me persigue cuando en vacaciones me falta tiempo para que lo hagamos), y que el pasado mes de junio, junto con su clase, patinó (patines de línea) en el Festival de Fin de Curso (no tan rápido como los demás, cierto, ¡pero abrió el desfile con la bandera!) dejando emocionados a todos los presentes. Ha aprendido a nadar en casa, como sus hermanos y por supuesto intenta (y logra) subirse a todos los árboles que puede...
Jose Mª lee ya muchas palabras, es capaz de formar frases descriptivas de un cuento eligiendo tarjetas de palabras, realiza puzzles de hasta 50 piezas (le encantan), suma (una columna), ordena una serie de números de mayor a menor o viceversa, escribe los números del 1 al 20, y utiliza los mismos libros de texto que sus compañeros de clase, adaptando a veces los ejercicios para facilitarle. ¡Y aprovecha cada trozo de papel que cae en sus manos para demostrar todo lo que ha aprendido!
Este año cursa 1º de Primaria. Tiene una profesora de apoyo maravillosa, que conocimos a través de INPA, que trabaja con él dos horas diarias en el colegio, más una tutora también estupenda, que además de trabajar con él a solas una hora diaria, planifica con la profesora de apoyo el trabajo en clase y a solas, para ir afianzando lo que todos en clase trabajan. Además tiene tres sesiones de logopedia semanales, que están dando mucho fruto (en el Centro de Atención Temprana sólo tenía dos medias horas semanales y eran insuficientes a todas luces. Aunque debo decir que gran parte de lo que es mi hijo se debe a la labor constante allí hasta los 7 años, y les estoy agradecidísima, pero claramente es insuficiente en el sistema actual español.
Mi hijo va a un colegio privado, con sus hermanos, por lo que los apoyos de que disfruta no han sido proporcionados por el Estado, ni sufragados en absoluto por éste.). Y por supuesto seguimos en casa, 15 minutos (hay que jugar y descansar), las audiciones de Johanssen, 5 días a la semana.
También en INPA nos dirigieron a una optometrista innovadora en España, Dra Marta Cabranes, cuyo gabinete planifica quincenalmente el trabajo diario de 15 minutos para lograr una mejor movilidad ocular, enfoque, etc. En septiembre seguimos la terapia con Syntonic (20 días) de este gabinete, y mejoró su visión casi un 20% al enfocar. En este tema estamos especialmente agradecidos a INPA, pues el oftalmólogo renombrado a quien primeramente llevamos a Jose Mª, me dijo que no necesitaba gafas, ¡y tenía 1,50 de hipermetropía medido por él! (debió pensar que para qué poner gafas a quien no iba a aprender a leer).
Por último, otro hijo nuestro, Javier, de 13 años, tratado por miopía, ha sido evaluado en INPA y diagnosticado con síndrome de Irlen. Es un niño muy inteligente, y estudioso, con test de inteligencia en el colegio muy alto (99 sobre 100), pero con frecuentes dolores de cabeza, picor de ojos, y a quien el esfuerzo no rendía académicamente como era de esperar.
Gracias a las sesiones de formación que anualmente imparte INPA a las familias que trata, sospeché la dolencia, y así se ha confirmado. El remedio es el uso de lentes de determinada pigmentación. Estamos a la espera de fabricación, por lo que aún no tengo resultados, pero unos íntimos amigos, a través nuestro, trataron en INPA hace tiempo a su hijo de 9 años por el mismo motivo, y están felices por el avance espectacular que en lectura ( y por tanto en las demás áreas escolares) ha experimentado, es otro niño.
En fin, el agradecimiento me desborda. Sobretodo el no sentirte sola en el camino, y conocer profesionales "de vocación", abiertos a nuevos métodos, con ansias de mejorar por el bien de nuestros hijos, que no se conforman con lo que siempre se ha hecho, ni son "exclusivistas" (este niño es mío y se hace con él sólo lo que diga yo). Personas que por su amplia experiencia saben todo lo que nuestros hijos pueden llegar a alcanzar, y te abren horizontes no ilusorios (sería una imprudencia, que podría provocar dolor y frustración), pero sí ilusionantes.
Ana (Madrid)