57. queda mucho camino por recorrer, muchas decisiones que tomar y en este caso, mucho amor que dar

Estimados padres que hoy leéis esta carta,
En primer lugar permitidme que antes de contaros parte de mi experiencia personal, me presente. Soy la madre de tres niñas, que no puedo negar como madre suya que soy, que son tres tesoros que acompañan mi camino, llenándolo de momentos, unos mejores, otros menos buenos, pero todos ellos inolvidables y que pediría volver a vivir cuántas veces naciera.
Las dos mayores, llegaron a mi vida hace ya dieciocho y quince años. Nacieron en un hospital al que llegamos íntimamente unidas y que tras unas cuantas horas de espera, las puede tener en mis brazos. Han ido creciendo, dando más o menos lata, pero hoy os puedo decir llena de orgullo que son muy buena gente, responsables, honestas, y que ya han demostrado que la vida no podrá con ellas, por muchos impedimentos que se encuentren a lo largo del camino.
La tercera, llegó hace ya nueve años. Aterrizó desde Calcuta, India, en medio de nuestro salón con cuatro años de edad. Esperábamos una niñita, más o menos oscura de piel, con los ojitos redondos, casi saliéndose de sus órbitas. Cuál fue nuestra sorpresa cuando lo que teníamos delante de nosotros era una "china negra", tal y como muy bien la describió su hermana mayor al ver su primera foto. Efectivamente, era una niña de origen nepalí, abandonada al norte de India y llevada por las Misioneras de la Caridad a Calcuta, para estudiar la posibilidad de una adopción internacional. Y así fue, encontraron para ella una familia, la nuestra.
El proceso de adopción no fue fácil, cuatro años y medio de espera, montones de papeles, sellos, autenticaciones y un largo etcétera hasta llegar al primer beso y abrazo. Un momento, que tanto había imaginado, muy adornado con las imágenes de tantas películas que sobre el tema nos llegan y que hoy os puedo asegurar que no tienen nada que ver con la cruda, crudísima, realidad. Encontramos una sala inmensa, animada con los gritos de otros niños que preguntaban cuándo llegaría para ellos tan preciado momento, adultos que fijaban su mirada en todos nuestros movimientos estudiando minuciosamente el encuentro, y en este caso, todo impregnado del característico olor a India. Así llegó nuestra niña. Cuatro años y era incapaz de abrazar, de besar, casi ni sabía hablar, ni siquiera en su propio idioma, y además, una larga fila de esos parásitos que gustan del cabello humano, inmensos, recorría alegremente aquella pequeña cabecilla. En fin, se deshicieron de un plumazo aquellas imágenes tiernas y entrañables de la llegada de unos padres temerosos, inquietos e ilusionados, a un orfanato de cualquier estudio cinematográfico, para buscar a su ansiado hijo.
Los inicios fueron duros, había que establecer normas pero sin dar la impresión de que eso suponía menos cariño, había que enseñar principios de comportamiento básico, había que enseñar a vivir en confianza, había que enseñar a besar, abrazar, a amar.
Además, la niña había nacido con una fisura labiopalatina, que aunque fue reparada inicialmente en India, necesitó a su llegada a España, y sigue necesitando, intervenciones quirúrgicas para su completa normalización, por parte del equipo de Cirugía Plástica del Hospital Gregorio Marañón.
Una tortuosa, pero mucho más que eso, una apasionante tarea.
Empezó a asistir al mismo colegio que sus hermanas, El Colegio Mater Salvatoris, un colegio privado que se encuentra a las afueras de Madrid. Fue todo un acontecimiento, ver a un personaje tan distinto al resto, vestida con su uniforme, unos cuantos lápices de colores y algún cuaderno, metidos en una diminuta mochila que ella pudiera llevar con cierto garbo. Al principio, fue difícil hacerla comprender que había que estar sentada en una silla durante el tiempo que la profesora empleaba para sus explicaciones, que la hora del recreo era el momento en el que se podía jugar, saltar y reír. En fin, que la tutora tuvo que gastar mucha paciencia, de esa que ellas tienen y derrochan, en intentar poner unos límites a su comportamiento colegial.
Tengo que admitir, que el carácter de la niña, hace que esa paciencia a la que me refiero, y que todos hemos tenido y hoy todavía tenemos con ella, no sea una tarea demasiado difícil. Es una niña que derrocha felicidad. Es muy cariñosa y agradecida y sus ojillos tan rasgados, desaparecen de continuo por la sonrisa que inunda su carita.
Pronto, tuvimos la intuición, de que las cosas no iban demasiado bien. Empezamos a sospechar que el proceso de aprendizaje, incluso con los condicionantes de su necesaria adaptación, era demasiado lento, sobre todo en algunos aspectos. El Colegio, estuvo en todo momento pendiente de dicho proceso y así fue como repitió segundo de educación infantil, y llegó finalmente a primero de educación primaria. En ese curso académico, entre la tutora del Colegio, su profesora de logopedia, externa al centro, y nosotros, pensamos que era necesario un estudio de la situación de la niña, que implicara aspectos neurológicos, psicológicos, es decir, un estudio completo y realizado por un equipo multidisciplinar. Acudimos al Centro Dionisia Plaza, y allí después de analizar a la niña desde todos esos puntos de vista, nos llegó el temido diagnóstico: tiene un retraso intelectual leve.
No os puedo describir con palabras la sensación, mejor dicho, sensaciones que en ese momento recorrieron todo mi cuerpo. Parecía que la palabra leve, aliviaba la situación, pero todo lo contrario, correspondía a un nivel por debajo de lo que hasta ese momento yo conocía como personas border line, es decir, eso era lo que hasta entonces, yo llamaba leve. Pero no, mi hija tiene una capacidad intelectual por debajo de esa line. Insisto, mi sensación fue de caída del mundo encima, de su mundo, nuestro mundo, y con un peso demasiado difícil para soportar.
Cuando uno vive la vida, como yo lo intento, con plenitud, llegando hasta el final de las cosas y disfrutando mucho de todo, también cuando se sufre, se hace con la misma intensidad. De todas formas, esa vitalidad que me llena, me hace ver la vida con optimismo, pensando que por muy grande que sea el obstáculo que tengamos delante, siempre puede haber un trampolín a mano, que nos ayude a superarlo. En los momentos difíciles, uno debe detenerse en el fracaso, en la desilusión, tan sólo diez minutos, en los que se llora, patalea y se siente muy desgraciado. Pasados esos diez minutos, si transcurre más tiempo, se ha perdido mucha vida en algo que no merece la pena, diez minutos son suficientes para autocompadecernos. Hay que seguir tirando para delante. Queda mucho camino por recorrer, muchas decisiones que tomar y en este caso, mucho amor que dar.
Así que, como os digo, pasados mis diez minutos, tengo que confesar, que quizá alguno más, nos pusimos manos a la obra. Nuestro primer pensamiento y que hoy todavía nos acompaña, es que intentaremos sacar el máximo de ella. No sabemos cuál, ni dónde está su límite, pero está claro que allí es dónde queremos y debemos llegar.
La primera decisión la tuvimos muy clara desde el principio, había que cambiar a la niña de colegio. Cuando lo planteamos en el Mater, la Directora del Centro, en nombre del profesorado y en el suyo propio, nos comunicó que la niña podía seguir allí, que todos ellos estaban dispuestos a poner lo que fuese necesario para que la niña alcanzase el mejor nivel posible. ¡Qué acompañado se siente uno cuando en medio de los problemas, el apoyo de los demás es tan grande!
Nosotros, optamos, a pesar de su insistencia, por el cambio a un centro especializado en este problema. Pensamos que su situación necesitaba unos cuidados y atención especiales, por parte de personal cualificado y que sobre todo, así conseguiríamos mejores resultados en su progreso.
Finalmente, y después de darle más de una vuelta, la escolarizamos en el Centro Dionisia Plaza. Fue muy duro el cambio para todos. En primer lugar, ella se encontró con la separación de sus hermanas durante el horario escolar, la separación de sus amigas que la habían acompañado desde el inicio de su andadura colegial, además, gracias a su extrovertido carácter, todo el mundo en el Mater la conocía. Todavía hoy cuando vamos a algún acto todos juntos, la reconocen y llaman por su nombre. También fue duro para sus hermanas, ellas, desde el principio estaban encantadas con ir las tres al mismo cole. Realmente, y pensando con su mentalidad infantil, tenía que ser atractivo y exótico, tener una hermana de otro país, con rasgos raciales tan marcados. Y finalmente, para nosotros fue también un trago más a pasar. El motivo del cambio, lo peor. Pero también los horarios, las rutas, hubo que reajustar todo, y de momento, cualquier cosa se hacía grande, enorme.
El trabajo del Centro con ella es estupendo y se ha conseguido que avance y consiga metas que en un principio parecía sospechoso que pudiese alcanzar. No obstante, nuestra inquietud, nos hacía estar pendiente de cualquier noticia, cualquier comentario sobre otras posibilidades de atención a nuestra hija.
Así fue como una tarde, con la televisión de fondo en el salón, mi hija mayor me llamó la atención sobre un Centro de Terapia Visual que dirigía Dña. Pilar Vergara, situado en Pozuelo de Alarcón, y que parecía atender problemas similares al de su hermana.
Una nueva luz se encendía en el duro camino de la discapacidad. Nos pusimos en contacto con ella, y con una dulzura que sólo el que siente el problema puede transmitir, nos indicó la posibilidad que ella veía con la terapia aplicada a nuestra niña. Antes de empezar con dicha terapia, nos derivó al Centro de Terapia Musical Santa Teresa (este centro realiza la reeducación auditiva del método Tomatis) , ubicado en Alcorcón. Nos dirigimos a ellos y comenzamos esta nueva andadura.
Os he de confesar, que los comienzos fueron del todo inciertos y desde luego, quizá por mi mentalidad científica, sin mucha esperanza de éxito. Todo lo que yo oía me parecía que correspondía más al mundo del esoterismo, que al de una terapia, tal y como yo la entendía hasta ese momento.
Cuando finalizamos la parte de terapia musical, mi hija había avanzado. Era capaz de hablar más claramente, y su actitud era más calmada, sus movimientos más reposados.
Así que lejos de abandonar este camino, por mi incredulidad, empezamos con mucho ánimo los aspectos relacionados con la terapia visual.
La terapia ha durado cuarenta y siete sesiones, lo que ha implicado aproximadamente año y medio de trabajo con ella. Ha consistido en asistir una vez a la semana al Centro y luego, realizar todos los días ejercicios en casa. Hemos tenido que trabajar muy duro ya que el nivel del que partíamos era muy bajo, pero ha merecido la pena.
La evolución de la niña ha sido realmente espectacular. Recuerdo en la primera evaluación que le hicieron en el Centro, que la niña era totalmente incapaz de seguir con la mirada, el movimiento circular que con un objeto le proponían. Yo no había caído ni mucho menos en eso, ni en otras mil cosas más que todas ellas eran, en parte, las culpables del retraso en otras áreas del conocimiento. Cuando le han vuelto a realizar el examen, hace ya un año, la niña ha adquirido esa y otras destrezas, lo que se ha visto reflejado en la mejoría en la lectura, ordenación y construcción de frases, en fin, la niña ha mejorado enormemente después de este tratamiento.
Hemos finalizado, de momento con la terapia visual, ya que persiste un grave trastorno del lenguaje que hace imposible avanzar. Aún así, continuamos trabajando estos aspectos y hemos empezado con una logopeda particular que dos veces por semana trabaja en casa con ella. Es una verdadera profesional y es la que al principio, os comenté, que junto con el Colegio Mater Salvatoris, nos indicó la conveniencia de estudiar a fondo el caso de la niña.
De momento, lo que está claro es que todo aquello que suponga estimulación le beneficiará de algún modo.
En fin, creo que me he alargado un poco, pero sólo pretendo compartir mi experiencia con todos los que hoy leéis mi testimonio.
No me gustaría que nadie, con la lectura de mis palabras, tuviera la impresión de que la situación de mi hija la tengo superada. No, ni mucho menos. Está asumida porque no queda otro remedio, es lo que tengo, pero no es una condición aceptada. Se me sigue cayendo el mundo encima cada vez que pienso en el problema de la discapacidad de mi hija. Se me hace un nudo en el estómago cada vez que tengo que enfrentarme a un informe del Colegio, a una conversación con cualquier terapeuta. ¡Hay tantas incógnitas todavía sin resolver! Me da tanto miedo pensar en el futuro… ¿qué pasará cuando tenga que buscar una forma de vida? ¿llegará a ser independiente? ¿y cuándo yo ya no esté?
También os digo, estas preguntas me dan el suficiente coraje para levantarme cada mañana con ganas de luchar por encontrar lo mejor para ella, y a vivir amándola por encima de todo.
Cristina (Madrid)