El valor de unas sevillanas

Hoy es un día malo, aunque el porqué no importa. Tan sólo os diré que no ha sido por el lupus, ni sus síntomas ni algo nuevo que me hayan diagnosticado… Sino por la dichosa administración, sus papeleos, el poco buen hacer de algunas personas y el hecho se que seamos peones de un sistema que no hace más que darnos golpes.

Un día de simple papeleo me ha hecho soltar la lágrima (o el lagrimón!) sin poder evitarlo.

Cuando ya de por sí tienes la vida difícil va el sistema y te machaca todo lo q no te ha machacado la enfermedad. #NoHayDerecho—
Lupus #DonaMedula (@TuLupus) May 29, 2014

Ése es el flamante tuit cuando no había salido aún de la dichosa oficina de empleo… Supongo que en mi cuerda floja ya llevaba demasiadas cosas en equilibrio y ha tocado caerme, llorar para “desembuchar” y soltar lastre, y de ese modo volver a tirar para arriba.

Me da rabia llorar por algo así

Es que la da!!!! Tengo mejores cosas por las que llorar, no creéis? Pero no. Hoy la señorita tiene que llorar por culpa del sistema y la burocracia dichosa… Da coraje. Mucho. Pero supongo que tocaba explotar, no? Y lo bueno es que he tenido la suerte de que hoy había quedado con una amiga. Una de ésas que se calla en el abrazo y que no pide las explicaciones, sino que te da tiempo a que las des a tu modo, en tu tiempo… A tu manera. Y si no das explicaciones no pasa nada porque lo importante está en el abrazo y el silencio y ella lo sabe.  Ella sabe muy bien lo que puedes hacer para ayudar a una persona con una enfermedad crónica porque ella también tiene una.

Al menos no he estado sola. Al menos no he querido estar sola, lo cual significa que sigo avanzando, aunque poco a poco y sola porque me han quitado la psiquiatra del hospi (los recortes de los… los recortes dichosos) y tengo que pedir cita con el médico de cabecera para que me derive a otro psiquiatra. ¿Y qué es lo que hace una persona con depresión cuyo mayor problema es el abandono personal? Pues que no va al médico de cabecera y está sin psiquiatra cuando lo necesita. En fin.

La polémica

El otro día se montó un pequeño lío en una red social debido a un vídeo en el que salgo bailando sevillanas. Una persona opinaba que no era beneficioso colgar este tipo de vídeos porque podrían dar una imagen del lupus que no es la real. Porque nos podría perjudicar a la hora de pedir una minusvalía, incapacidad, baja laboral… O cualquier cosa de ésas en las que el sistema tenga que evaluar tu estado de salud.

A la persona en cuestión se le echaron un poco encima (yo también, he de decir) porque nos indignó en cierta manera que alguien dijera que debíamos ocultar al mundo nuestros buenos momentos. Quizá porque de ese modo daba a entender de manera implícita que estaba bien mostrar los malos momentos, pero no los buenos.

¿Qué hacer con mis buenos momentos?

Cuando vives con cansancio y dolor, cuando no puedes trabajar y sabes lo que es no poder abrir una puerta o hacerte la comida… Cuando el dolor llega a ser tu normalidad y el médico te mira con cara de “ya lo hemos probado todo” es cuando haces de manera inconsciente una evaluación de lo que ha sido tu vida hasta ese día.

¿He podido hacer todo lo que quería hacer?, ¿he disfrutado de todos aquellos momentos?, ¿he sido feliz y aprovechado al máximo cada minuto que me pudo dar el sol y estuve en la playa?… Miras atrás y evalúas. Algunos ni siquiera pueden evaluar porque el diagnóstico y los síntomas vienen en la niñez.

Cuando piensas que no volverás a bailar

Los síntomas llegan. Te aguantas con el dolor porque al dolor del fuerte no hay modo de adaptarse, para qué engañarnos! Pero en fin, te aguantas y te adaptas, vale? Y te aseguro que el día que te levantas con menos dolor (o sin dolor!) o menos cansancio abres la ventana en plan Heidi y lo gritas a los cuatro vientos.

Es así!! Yo me cojo al novio y le digo “vamos a pasar el día a la calle, que hoy lo doy todo!!!” o nos vamos con el coche a algún lado o vete tú a saber. Soy alma libre los días que puedo aprovecharlos porque sé que puede que el día siguiente no pueda hacer todo eso. Valoro más los días buenos porque sé lo que es un día malo.

Todos gritamos a los cuatro vientos cuando estamos en un día bueno :-). Por teléfono, a nuestros padres y hermanos o a nuestros amigos. En mi caso, que he decidido dar a conocer la realidad del lupus, lo grito por las redes sociales y por aquí. ¿O es que no os acordáis de mis trofeos y victorias? :p

Soy de Granada, muchos ya lo sabéis. Lo que quizá no os he contado aún es que me encaaaaaaanta bailar sevillanas. Oigo unas y me lanzo!!! Porque lo llevo en la sangre y bailando soy feliz.

Pero hubo un momento en mi vida en que pensé que no podría volver a bailar sevillanas… Hubo un momento en mi vida en que quise acabar con todo y las sevillanas y todo aquello que había amado dejó de importarme porque sólo sentía ese maldito dolor. Esos momentos, os lo aseguro, no se pueden olvidar… aunque sí superar y “enterrar”.

“Fabricando” buenos momentos que borren los malos

Eso es lo que hago :-). Tengo muy claro que cuando mire atrás quiero poder sonreír y que cuando muera, de muuuuuy viejita, quiero morir con una sonrisa pensando que he tenido una buena vida. Por eso hago lo que hago. Por eso, el día que me encuentro bien, me lanzo sin pensarlo en cuanto oigo unas sevillanas (o salgo a la calle, me voy de viaje o simplemente hago las tareas de la casa para sentirme útil).

Creo que “bailar sevillanas” es lo que hace que en días malos como el de hoy no tire la toalla y siga adelante. Quizá gracias a esas sevillanas estoy aquí escribiendo en lugar de estar con un vaso de vino en el sofá. Por encima de todo, esos momentos buenos me harán pensar en los días de dolor y más cansancio que “esto pasará” y que “mañana será mejor”. En el pulso que muchas veces echamos, os aseguro que los momentos vividos hacen que la balanza tire para el buen lado.

¿Es bueno compartir en redes nuestros “bailes”?

Tengo lupus. Se trata se una enfermedad que va por brotes y es bastante impredecible. Unos días puedo estar bien y al día siguiente quizá no pueda levantarme de la cama… El hecho de que me veas bailando no significa que esté bien: me duelen las caderas, tengo osteoporosis en la cadera derecha, un cansancio de aquí te espero y (o, sorpresa) depresión. Otras personas que veas quizá tienen más cosas que yo. Si lo mío, al fin y al cabo, es un lupus leve que nos ha salido un poco rebelde!!

No pido que la sociedad comprenda que un día puedo ir a hacer la compra, pero que quizá al siguiente tenga que irme a urgencias por culpa del dolor, las lesiones de piel o una fiebre que no hay modo de bajar.

Comprender lo que es un lupus es muy difícil y me ha costado 6 años que mi pareja comprendiera que el lupus es así: hoy estoy bien, pero mañana puedo estar mal; hoy me duele la rodilla derecha, mañana la izquierda, y pasado mañana no me duele nada… Es así. No lo comprenden ni los propios médicos.

Lo que yo necesito es que la sociedad sepa que el lupus es así y que lo respete. Porque los pacientes ya lo tenemos bastante difícil como para que encima nos anden juzgando en el trabajo o en cualquier otra parte, incluídos tribunales médicos, jueces, abogados y demás personas que no son especialistas en lupus.

No quiero miradas escépticas en conversaciones tipo

- “¿Te has pasado una mañana en el hospital de citas médicas y el mes que viene tienes que ir de nuevo?”

Sí, tengo lupus y me tienen que revisar. Cuando esté más estable me revisarán cada 6 meses y luego una vez al año :-).

(Cuchicheos de trabajo) “Ésta lo que tiene es mucho cuento. Está mala para ir al hospital (eso dice ella) todos los meses, pero para tomarse hoy una cervecita no está mala, eh???”

Ésa es la conversación que quiero que se borre en todo el mundo. 

Quiero que el mundo sepa lo que es el lupus. Pero el lupus de verdad: no es quejarse por las esquinas ni llorar delante de la gente porque la inmensa mayoría llevamos la procesión por dentro: vivimos con dolor, con cansancio… muchos viven con incertidumbre y miedos… Pero no los verás porque todo eso no sale en las analíticas ni se ve por fuera.

Seguramente si estamos en la calle nos veas de bromas,  conversando como cualquiera o… bailando sevillanas. Personalmente, si no me ves en la calle es porque estoy muy mal o mis cucharas no me lo permiten.

Esas sevillanas fueron geniales :-). Ese viaje, que fue por el XIII Congreso Nacional de Lupus para pacientes (organizado por Aiblupus) fue increíble. No paré de reír, hablar y disfrutar con un montón de gente a la que he conocido gracias a que tengo lupus y a las redes sociales. Lo que nadie supo en el congreso es que mientras reía, bailaba y pululaba de un lado a otro (me encanta pulular) me dolían las articulaciones y estaba mueeeeerta de cansancio.

Lo que no sabe nadie… bueeeeno, sólo algunos… Vaaaale, todos! Todos los sabéis porque lo dije en las redes sociales jaja. Llegué de ese viaje muerta, con más dolores y más cansancio. Peeeeero por aquí tenemos un dicho que reza “sarna con gusto no pica”. Y yo me estoy rascando la sarnilla con un gusto que ni os imagináis!!!

Pagando los excesos

El día que decidí ir al congreso a Mallorca sabía que cabía la posibilidad de que luego me faltaran cucharas por unos días (o semanas). Aún así no me lo pensé y fui. Porque necesitamos vivir. Necesitamos tirar las cucharas por la ventana de vez en cuando y hacer algo memorable :-). Y este congreso lo ha sido :-).

No me quejo. Sólo lo sabe mi pareja y un par de personas más: estoy muuuuy cansada. Muerta. El dolor no me importa porque no es un dolor que me impida, aunque sea mayor que el que tenía antes. El cansancio, sin embargo, sí que me impide. De hecho es tal que llevo unos días planteándome que necesito un descanso. Desconectar. Pero no quiero… Cuesta mucho decirte a ti mismo que debes dejar las pocas cosas que haces, así que los cabezotas como yo solemos seguir adelante hasta que nos dan un buen tirón de orejas o nos llega el cataplaf :p.

Soy así y no lo puedo evitar. Lo intento, pero no puedo!

En fin. Tan sólo quería decir que si hago lo que hago, si muestro al mundo la cara amable y divertida de una persona con lupus, es porque el lupus es así de impredecible y cambiante. Y necesito que el mundo lo comprenda.

Esos “momentos de sevillanas” son mi gasolina y la gasolina de otros muchos a los que diagnostican y se preguntan “¿Qué será de mí?”. Enfrentarse a un diagnóstico siempre es mejor si, además de todo lo que nos cuentan los médicos, vemos a dos pacientes bailando unas sevillanas, riendo y llenas de vida. Porque no estamos enfermos, sino que tenemos una enfermedad. Y eso no debe llevarnos a la conclusión de que nuestra vida será irremediablemente mala.

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