Tal vez lo mejor que uno podría hacer como médico es tener plena consciencia de que puede estar equivocado. Mirarnos al espejo cada mañana y recitar como un mantra: "yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado, yo puedo estar equivocado". Los ejemplos son numerosos, los daños colaterales de la ilusión de una certeza sin fisuras, también. La incertidumbre es intolerable cuando alguien se siente dueño de la verdad. Pero la medicina es el territorio de la incerteza, de las variaciones individuales, del contexto, de lo único y de lo irrepetible. Ya se sabe, la verdad no tiene dueño y rara vez es definitiva.
Hay casos paradigmáticos que ponen en escena el dominio de las creencias sobre las pruebas. El de la Encefalomielitis Miálgica con Síndrome de Fatiga Crónica es uno de ellos. Un tema repleto de historias dramáticas donde al terrible padecimiento de la enfermedad se le suma el maltrato, la incomprensión, la arrogancia, el abuso y el autoritarismo de prescribir terapias que no solo no mejoraron nunca a nadie sino que los empeoran todos los días.
Desde hace décadas los pacientes con este grave e incapacitante problema de salud han sido catalogados apelando a una terminología pseudocientífica como: psicosomáticos, somatoformes, psicogénicos y otras denominaciones tan vacías como absurdas. El primer episodio del abuso que sufren estas personas comienza con el lenguaje.
La terapéutica recomendada desde ese marco teórico ha sido psicológica y de ejercicios programados. Toda la evidencia científica disponible demuestra que esto incrementa el padecimiento lejos de atenuarlo. El rasgo distintivo del cuadro es que el ejercicio desencadena la crisis ( crash) con intenso malestar post-esfuerzo y activación inflamatoria y neuroinmune.
La OMS ha insistido desde el año 1969 en que se trata de una seria enfermedad neurológica y desde el año 1992 formula la aclaración explícita de que no se trata de una enfermedad psiquiátrica.
Sus criterios se han estandarizo en múltiples consensos internacionales como el de 2015 del Institute of Medicine o los pormenorizados criterios de la guía canadiense o las recomendaciones de los . Se calcula que hay en el mundo entre 17 y 18 millones de pacientes con Encefalomieltis Miálgica, la mayoría de ellos jamás ha recibido un diagnóstico.
Cuando una persona con severa intolerancia neuroinmune al esfuerzo encuentra un lugar en el sistema de atención, en general, se atribuye su cuadro clínico a ideas disfuncionales y a causas psicológicas. Esa falsa explicación sin evidencias, es una mera conjetura tomada como un hecho que los condena al desamparo y a la soledad. Siembra dudas acerca de lo que sienten hasta el punto de que la palabra de "autoridad" los hace dudar a ellos mismos de su propio padecimiento y a sus seres más cercanos. Miles de enfermos quedan condenados al perpetuo reposo, cuando no al confinamiento dentro del hogar o en la cama con imposibilidad de sostener las tareas más básicas de la vida y a la pérdida total de la autonomía en los casos más severos. Es indigno, viola sus derechos, desnaturaliza la función de la medicina.
En países como el Reino Unido, el abuso ha llegado a límites insospechados. La vigencia de normas que desconocen la investigación sobre el tema y respaldan intervenciones condenadas al fracaso, ha generado conflictos entre pacientes, familias y el Estado que alcanzaron las esferas judiciales y policiales. Quienes se han atrevido a desafiar recomendaciones que solo aumentan el sufrimiento de las víctimas han sido perseguidos, ya se trate de enfermos, padres o profesionales. La situación es orwelliana y sus consecuencias son desastrosas para todos. Muchas personas no sólo no reciben la asistencia que merecen sino que son castigadas por rechazarla. Sus derechos han sido vulnerados en nombre de una estrategia oficial arbitraria y sin fundamento científico.
Algunos estudios publicados en revistas del más alto prestigio internacional han intentado dar respaldo a una concepción errónea y a la terapéutica que de ella se deriva. El estudio PACE , publicado en The Lancet en 2011 concluyó que la terapia cognitivo conductual y el ejercicio graduado resultaban beneficiosos para estos pacientes. La reacción de las comunidades de enfermos de todo el mundo desnudó esa falacia que todos habían vivido en carne propia. Poco más tarde, y bajo una orden de la Corte, se hicieron públicos los datos crudos del estudio para que pudieran ser analizados por investigadores independientes. Expertos y asociaciones difundieron los tremendos desvíos metodológicos de la investigación así como lo inválido de sus conclusiones .
Las posibilidades de mejorar con las recomendaciones fomentadas por el estudio PACE resultaron casi nulas, menores al 10%. Muchas de estas observaciones críticas fueron publicadas en la misma y prestigiosa revista médica . Grupos de enfermos han solventado la investigación ausente en otras instancias y han publicado sus trabajos en revistas con revisión por pares refutando las indicaciones vigentes. Actualmente existe un masivo movimiento de estos grupos civiles intentando involucrar a los gobiernos para modificar las recomendaciones NICE . Algunos pacientes recorren el mundo dando testimonio de su padecimiento en conferencias o en films documentales .
Las creencias y las pruebas
No es este el lugar para describir una enfermedad tan proteiforme y acerca de la que se conoce tanto menos de lo que resulta necesario y urgente. Pueden encontrar información científica en muchos lugares y en varios artículos actualizados en IntraMed . Lo que queremos destacar ahora es el modo brutal en el que ciertas creencias pueden configurar las prácticas asistenciales.
La actividad médica se sustenta en premisas filosóficas, incluso cuando no seamos conscientes de ello. Como en tantas otras circunstancias, el dualismo mente / cuerpo determina, no sólo cómo pensamos, sino lo que hacemos con aquello que pensamos. La arbitraria división entre lo mental y lo físico ha sido superada hace mucho tiempo por el conocimiento científico, pero sigue vigente fuera de él. El dualismo es inadmisible en el ejercicio de la medicina. Es un resabio primitivo y arcaico de la mitología mágico-religiosa. No hay conducta sin cerebro, ni emociones, ni sentimientos. La mente no es un producto del funcionamiento cerebral -en cuyo caso serían dos cosas diferentes- sino el propio cerebro en funcionamiento. Como al caminar de las piernas o al músculo de la contracción; separarlos es lógicamente imposible. Ni las piernas produce el "caminar", sino que caminan; ni el músculo produce la "contracción", sino que se contrae.
Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto
Lo apropiado sería involucrar no solo al cerebro sino al cuerpo como sistema complejo e integrado en la conducta y en la subjetividad humana. Olvidamos que los límites entre las categorías de actividad funcional biológica son artificiales. Intentamos imponer un orden conceptual sobre los fenómenos biológicos, pero eso no tiene sentido. No hay a priori razón alguna por la cual la naturaleza deba respetar nuestras fronteras arbitrarias. Estamos obligados a volver a pensar en el modo en el que separamos a las enfermedades, a todas ellas. La medicina y la biología sistémicas ya lo están haciendo desde hace décadas en diversas áreas de la patología humana . Todas las enfermedades son sistémicas aunque sus manifestaciones resulten localizadas. Incluso las enfermedades psiquiátricas tienen un claro sustrato estructural aunque se lo ignore empecinadamente.
No se trata de negar la subjetividad de los enfermos, la ciencia no lo hace. Es solo la representación ingenua e ignorante de quienes se sienten con autoridad para criticar una ciencia que desconocen la que supone algo tan absurdo. El traslado de un recurso analítico útil que separa para estudiar lo real (gnoseológico) a la realidad misma (ontológico) es una aberración epistemológica y un gesto de omnipotencia intelectual. Una cosa es cerrar un ojo para focalizar la mirada en un aspecto particular, y otra es ser tuerto. Asignar un problema a una categoría donde no encontrará su solución es un error metodológico conocido desde hace siglos como "error de atribución". Empecinarse en sostenerlo cuando la realidad lo contradice en cada caso particular es un acto criminal y estúpido.
Ya que no tenemos respuestas, al menos tengamos compasión
Miles de enfermos y sus familias peregrinan todavía hoy por los servicios asistenciales buscando una respuesta que no encuentran. No se trata de ofrecerles una solución que, por el momento, no tenemos, sino algo mucho más básico que se remonta al origen y al fundamento de la medicina: la contención y el abrigo de alguien que está dispuesto a acompañarlos y a atenuar su sufrimiento en la medida de lo posible.
Lamentablemente todos los días estas personas deben defenderse al mismo tiempo de la potencia devastadora de su enfermedad y del arrogante autoritarismo de quienes sienten un compromiso más sólido con sus creencias que con las pruebas que las refutan. Es decir, con la pobre gente que padece sus abusos y su obstinada indiferencia.
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"Quiero subrayar tres argumentos de su artículo que forman parte de las situaciones que han contribuido a desencadenar y perpetuar esta barbarie de la salud, y sonla omnipotencia médica , la aberraciòn metodológica ausencia total de empatía. , y la "