Mis artículos ajenos

Hoy traigo hasta estas líneas un artículo con el que me topé hace unos cuantos días por el diario tinerfeño "La Opinión".

Me di con él mientras mi estado anímico se hallaba muy, muy bajito y debilitado. La lectura de esta historia me sirvió de acicate y me hizo remontar vuelo.

Al principio puede parecernos el relato de una vida amargada. Pero no. Para nada. Pese a la gran amargura de la situación personal que vive este chico, si profundizáis en la lectura veréis que su fuerza, su lucha, sus ganas de SER, constituyen un nítido ejemplo para los que tenemos todo para ser felices y, luego, nos venimos abajo por situaciones y circunstancias que, en realidad, no son tan importantes como sentimos. 

No me enrrollo más. Simplemente os dejo con:

La llamada desesperada de Fran desde su cama

Francisco Delgado, un orotavense de 34 años, pide ayuda para poder valerse por sí mismo. La distrofia muscular que sufre sólo le permite mover dos dedos

DANIEL MILLET-www.laopinion.es
LA OROTAVA Francisco Javier Delgado, orotavense de 34 años, sólo mueve dos dedos, los que le permiten mantenerse en contacto con el exterior a través de internet. La distrofia muscular que sufre desde que nació le impide hacer cualquier otro movimiento. Su mundo se limita a una pequeña habitación de la casa de sus padres. Pese a todo, su coraje y ansias de vivir lo llevaron a licenciarse en Psicología por la Universidad de La Laguna. Pero nadie, aparte de su familia, lo ayuda a valerse por sí mismo. Para él, las políticas públicas para vencer la discapacidad son una "gran mentira".

Los seis globos dibujados que flotan en la pared anaranjada de su cuarto son una metáfora casual de los sueños de Francisco Javier Delgado Expósito. Él sólo pide ser una persona, valerse por sí mismo, soltarse de sus insuperables ataduras como esos globos para alcanzar la libertad, por lo menos un mínimo de libertad. Pero su cuerpo no le deja y, lo peor, tampoco lo ayudan. Sólo sus padres siguen ahí, atendiéndolo denodadamente como han hecho absolutamente todos los días desde que nació hace 34 años. El problema es que Fran sólo puede mover, y con dificultad, el cuello y dos dedos de la mano derecha, los dos apéndices que lo mantienen en contacto con el mundo exterior, ese que está por fuera de su pequeño planeta: la cama.

La culpa de todo la tiene la distrofia muscular que se le manifestó cuando este orotavense tenía apenas 6 meses. Se trata de una enfermedad degenerativa, que se da en una de cada 10.000 personas, que no tiene cura y que produce la pérdida de masa muscular. Su caso, además, es muy grave, tanto que le impide hacer cualquier cosa por su propios medios salvo bucear con el ratón por internet. "Ya no puedo ni leer porque me es imposible pasar las páginas. Es desesperante, muy duro. Siento una gran impotencia. Hay rachas en las que me derrumbo, en las que pierdo las fuerzas...", relata en su limitado universo de la humilde residencia familiar.

La discapacidad casi total, una casa alejada en lo alto de una de las muchas pendientes pronunciadas de La Orotava, las carencias económicas de sus padres, la falta de ayudas, la desidia de administraciones y colectivos a la hora de posibilitar la eliminación de las barreras físicas, la incomprensión social, la extraordinaria dificultad para salir de la habitación... A pesar de tenerlo todo en contra, Fran ha tenido el suficiente coraje para terminar una carrera en la Universidad de La Laguna, la de Psicología, y realizar además un máster on line de criminología durante el cual realizó un trabajo muy bien valorado sobre la pedofilia.

Licenciado en Psicología

Durante los años que duró la licenciatura, Francisco fue todas las mañanas al campus de Guajara en un vehículo de la Cruz Roja. Sus padres se turnaban para acompañarlo y traerlo desde La Laguna. En ese entonces, en la segunda mitad de los noventa, todavía podía pasar las páginas y escribir a duras penas, aunque se le hacía cada día más cuesta arriba, por la evolución de la propia enfermedad y por la nula sensibilidad de la Universidad a la hora de facilitarle la labor. "Guajara no está bien adaptado para los discapacitados. En el aula de prácticas apenas tenía hueco, era muy complicado andar en la silla de ruedas por todo el campus y tampoco me instalaron un programa informático especial, de los que existen en el mercado, para pasar los apuntes con un sistema de voz. Luego, para ir a ver a los profesores no cabía en el ascensor y tantas otras cosas".

Fran se quejaba, pero no llegaban los cambios. "Es una vergüenza: se llenan la boca de buenas intenciones pero en la práctica no hay verdaderas medidas para los discapacitados. Y peor si estamos hablando de un derecho tan importante como el de la educación". Hubo un momento, cuando sólo le faltaban dos asignaturas, en que arrojó la toalla: "Lo dejé durante varios años. Estaba deprimido. Gracias a mis amigos de la facultad y a los conductores del vehículo de la Cruz Roja. Me decían que cómo iba a abandonar con la de veces que hicieron el esfuerzo de trasladarme, que no podía ser, que lo hiciera sólo por ellos... Así es que volví, acabé la carrera y me metí en un curso de criminología".

Y es que a Francisco Delgado le apasiona la psicología forense. "Sé que es duro, pero me llama mucho la atención eso de enfrentarse a un caso de asesinato", afirma para interrumpir de repente la conversación al escuchar que en la tele hablan del supuesto delito de blanqueo de dinero que le han imputado a la tonadillera Isabel Pantoja. "Esos programas del corazón... Encima les pagan por decir estupideces. Yo es que no veo la tele. Es mi madre la que la pone, pero tampoco se crea que le presta atención", puntualiza con ese lenguaje tan directo que le caracteriza.

La lucha por un empleo

Lo peor es que, eliminada la televisión "por toda la basura que ponen" y la lectura por no poder pasar las páginas, lo único que le queda ahora es internet. Tampoco ha podido conseguir un empleo y el poco dinero que entra en casa no alcanza ni para cubrir un uno por ciento del elevado coste de toda la infraestructura que precisaría para poder valerse por sí mismo en la medida de lo posible. Su madre no tiene ingresos, su padre apenas percibe 285 euros de una pensión no contributiva y Francisco recibe 320 euros desde el año pasado por la Ley de Dependencia, 448 euros de una pensión por discapacidad y una ayuda anual de entre 500 y 1.000 euros del Ayuntamiento de La Orotava.

Pero, no le han ofrecido fisioterapeuta, en contra de lo que estipula la propia Ley de Dependencia, ni asistencia domiciliaria, aparte de que el atril automático que necesita para leer o la grúa que precisa la familia para poderlo trasladar se acercan, en total, a los 10.000 euros, eso sin contar los más de 30.000 euros que valdría un vehículo adaptado, una cantidad totalmente fuera del alcance de una economía de subsistencia familiar que, encima, se ve amenazada por los posibles recortes que se plantean en las políticas sociales como consecuencia de la crisis. "Mire, yo no quiero ponerme a llorar por las esquinas. No sirve de nada. Hay que trabajar y luchar. Yo ya lo demostré yendo a la Universidad y terminando una carrera. He puesto toda la voluntad. Sin embargo, en un caso como el mío no es suficiente. Necesito ayuda".

"Todo es mentira"

Y si ya el día a día y los propios estudios han sido una odisea, el frustrante peregrinar de una oficina a otra lo ha sido más todavía. Ya de entrada, Fran se mostró remiso desde un principio y tardó dos años en apuntarse al INEM porque era consciente de que no iban a facilitarle medios. Y cuando lo hizo, se topó efectivamente con lo que se esperaba: ofertas esporádicas que no se adaptan en lo más mínima a sus circunstancias. Luego acudió a la bolsa de trabajo de Fundosa, una fundación de la ONCE. Imposible. A continuación acudió a las delegaciones en Santa Cruz y Puerto de la Cruz de la Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad, Simpromi. "Mandé varios correos electrónicos, pero no me respondían, hasta que a los meses lo hicieron. ¿Para qué? Para nada, porque no han vuelto a contactarme. Incluso pedí ayuda a uno de los encargados de Ortopedia Canarias, llamado Eduardo. Él me puso en contacto con alguien de Simpromi, pero ni así. Me hablaban de ayudas, de requisitos administrativos, si bien a la hora de la verdad no me han dado soluciones. Todo es mentira, pura mentira".

Fran sigue batallando. Mira todos los días el Boletín Oficial de Canarias y consulta las ofertas de trabajo. Sin embargo, indica que ha perdido la esperanza de encontrar un empleo que le permita tener un salario digno. Cuando lo está comentando, de repente se enfada: "Ahí están esos políticos con grandes sueldos, dietas, viajes gratis, coches oficiales... Su situación privilegiada les inhabilita para entender la realidad que ellos mismos deben gestionar, porque para eso los elegimos. Y, mientras, yo y tantas otras personas aquí, sin nada. Y estoy seguro que tengo más capacidad que tantos de esos canchanchanes. La corrupción, la desidia, la desfachatez... La realidad política es tan terrible".

La distrofia muscular le limita hasta a la hora de respirar. Sobre una silla del cuarto aparece, de hecho, un aparato de ventilación para que pueda dormir. En el fondo hay una mesa móvil de madera con el ordenador que su madre acopla a la cama cuando él se lo pide para que Fran pueda navegar por la red. La fotografía del salvapantallas, una composición ficticia de planetas alineados, delata otra de sus grandes aficiones: la ciencia ficción. Así es entendible que su película favorita sea Blade Runner, un film en el que curiosamente las máquinas, los llamados replicantes, tienen más ansia de vivir que los propios seres humanos. "Menos mal que quité la imagen erótica que puse hace poco...", bromea.

Y es que Fran ironiza hasta de sus propias limitaciones. Es otra manera de reivindicar una existencia normal. Así, recuerda que hace un tiempo tuvo un blog en el que tocaba temas como el sexo. "No me corto. A veces la gente que lo veía me miraba luego como si fuera un extraterrestre. Pero, bueno, por qué no iba a poder hablar de esas cosas también", matiza en el momento en el que un rayo de luz que se cuela por la ventana produce un destello en el pendiente que lleva en la oreja izquierda.

También le gusta la música, en todos sus estilos menos el reggaeton y el hip hop, que asegura no soportar. Siente envidia de los discapacitados de países como Holanda, cuya realidad ha descubierto gracias a los documentales que ha visto en sus interminables horas en su mundo de cuatro paredes. "Allá les facilitan pisos adaptados y ayuda domiciliaria. Aquí ni los médicos te atienden como debieran. A mí me dijeron que no necesitaba fisioterapia, como quitándome de encima, como si fuera una molestia. Y resulta que me entero que la rehabilitación podía haberme ayudado mucho a ralentizar el proceso degenerativo".

La que no ha visto es la película Mar adentro, sobre la tragedia del tetrapléjico Ramón Sampedro. "Estoy de acuerdo con la eutanasia, pero no con la rendición. Yo quiero salir adelante. Yo sí quiero vivir. Eso no lo he perdido, aunque hay días...". A través de la ventana se ve allá abajo el inmenso mar. Fran ni siquiera lo puede ver. Y eso que le llegaron a poner la cama de cara a la ventana. Hoy le da la espalda.

"Lo que menos me gusta es verlo cabizbajo, pero no hallamos soluciones"

Rosario Expósito, de 61 años, es de esas madres que sólo se quejan por lo que les pueda pasar a sus hijos, nunca por lo que le pueda suceder a ella. Y eso que Rosario y su marido, Eusebio Delgado, jubilado tras regentar un quiosco de tabaco y chucherías en la plaza de La Constitución, de La Orotava, y tras trabajar en la jardinería, llevan 34 años atendiendo todos los días y a todas horas al menor de sus tres pequeños, Francisco Javier, incapaz de hacer prácticamente nada por sí mismo a causa de una distrofia muscular. "En casa todos luchamos por él, tanto yo y mi marido como mis otros hijos, José Damián y María del Rosario. No hay otro remedio. Lo único que deseamos es colaboración para que podamos darle una vida más digna", señala mientras le da un vaso de agua.

Ella se conforma con que les ayuden a comprar un coche adaptado para "darle una vuelta más a menudo y sacarlo del encierro". "A veces lo sacamos, pero nos resulta muy difícil y no tenemos medios. Lo llevamos al médico, le damos un paseo, a veces gracias a la Cruz Roja y otras a su hermano, pero una vez al mes con mucha suerte", relata esta orotavense. Son gente humilde, luchadores en el más absoluto anonimato. Por eso quizá se sientan tan extraños ante una cámara fotográfica. El mismo Fran reconoce que nunca pensó en llevar sus demandas a los medios, sobre todo a la televisión, por el que más siente rechazo.

La zona donde viven en el valle de La Orotava, en una de las calles empinadas en el camino a Santa Úrsula, es sólo un inconveniente más de los muchos a los que se enfrentan. "Lo que menos me gusta es verlo cabizbajo. Lo malo es que no vemos soluciones y que esa tristeza afecta a todos en casa", explica. Francisco no duda de hecho en asegurar: "Si no fuera por ellos..."