Cáncer infantil. Meduloblastoma.

Relatare aquí, muy brevemente, lo que como padre me sucedió. No es ficción, es realidad. El 01 de septiembre de 2023 me llama el medico -que casualmente es mi tío- y me dice “vi una mancha compatible con una lesión”, se refería a la tomografía que le había hecho a mi hija de, en ese momento 7 años. Automáticamente nos llama la pediatra para que nos reunamos en el Hospital. Todo esto sucedió en no más de 35 minutos.

Llegamos al hospital y en una de las habitaciones de pediatría, la doctora, mi esposa y yo. Hay que decidir donde vamos. Conclusión, rápida, el Garrahan. A las 12 hs. sale la ambulancia con el chofer, una enfermera, la pediatra, mi esposa y mi hija, quien hasta ese momento pensaba que era todo preparativos para una cirugía de garganta.

Yo, en un auto, solo alcance la ambulancia 90 kms mas adelante, ya que demore en salir armando bolsos y organizando donde y como se quedaría mi hijo de 2 años mientras íbamos y volvíamos… que ingenuo.

Llegamos a un hospital abarrotado de gente. Evaluaciones, estudios, confirmación de diagnóstico. Meduloblastoma. Tumor en la fosa posterior. Estamos hablando de un cáncer dentro de la cabeza de una nena de 7 años. Mi hija. Internación. Se fija la fecha de la neurocirugía.

El 8 de septiembre la operan. Mas de 9 hs. de cirugía. No se lo deseo a nadie. El hospital tiene un “bonita” política de permitir que los padres (uno de los dos) acompañe al niño en todo momento y sea él quien ponga la mascara de sedación para que este tranquilo. Es decir: entré al quirófano, la puse sobre la mesa de cirugía, miré sus ojos brillosos, mientras tomaba su fría mano, puse sobre su rostro la máscara y se durmió en mis brazos. Así, dormida –“papá dale un beso”, dijo una enfermera- quedo ahí tendida por nueve largas horas.

Una cirugía exitosa. Exeresis total del tumor. Informe patológico. Radioterapia, quimioterapia. Internaciones, transfusiones, infecciones, pinchazos, fiebre… campanazo de fin de tratamiento. Controles (…) aquí estamos dos años después.

Tengo claro que en otra oportunidad me detendré en los detalles, iré mas atrás, a que desencadeno el estudio, y a los detalles de todo, no es aquí donde quiero o mejor dicho cuando quiero. Lo que vengo a plasmar es la pregunta que en ese momento surgió en mi mente en contraposición a la pregunta que todos se hacían que fue lo que, creo, me ayudó a transitar esto de una forma aceptable.

Todos se preguntaban ¿Por qué a ella?, mi hija es querida y conocida por todos en mí pueblo, objetivamente (lo que el ser su padre me permite) es una nena que a todo el mundo le cae bien… mientras se preguntaban eso yo me preguntaba ¿Por qué no a ella? Que se entienda, si pudiera elegir nunca elegiría que pasara por algo así, ni ella ni nadie. ¿Por qué no a ella? Me permitía obtener respuestas mucho más positivas, mucho más esperanzadoras.

Cuando yo me pregunto ¿Por qué a ella? Implica que “esto no debería haberle pasado”, que es injusto que una nena de 7 años sufra algo así. Me lleva a querer buscar una causa, una explicación, un sentido. Esta pregunta expresa dolor.

Ahora bien, cuando yo me pregunto ¿Por qué no a ella? Implica “¿Por qué habría de estar exenta?” quita el foco de la injusticia individual y lo pone en la realidad general, esta pregunta puede sentirse cruel, porque choca con algo muy natural: el deseo profundo de proteger a los hijos de todo mal.

Hay una diferencia de fondo “¿Por qué a ella?”  nace del amor y la protección, busca sentido ante lo injusto mientras que    “¿Por qué no a ella?”  nace de una mirada más fría o filosófica sobre la vida. Lo cierto es que en ninguno de los dos casos obtienes una respuesta satisfactoria. Tu hijo/a está ahí poniendo el cuerpo y vos acompañando y filosofando. Te sientes solo, aunque todo el mundo piense que te esta acompañando, eso te hace caer en la cuenta que a tu hijo/a seguramente le pase lo mismo.

En fin, no hay, por mucho que hagas, mucho para hacer más que caminar sin detenerse y tratar de ser lo más útil posible para que tu hijo/a transite eso de la mejor manera posible si es que esto es posible.

El cáncer es así, ni justo ni injusto, una realidad. El tratamiento es así a veces efectivo y otras veces no. Pero en todas esas contradicciones lo único que es constante en el cáncer infantil, sea cual sea el desenlace, sea cual sea la actitud que esos niños ponen, lloren o rían, den gracias o puteen, griten o estén en silencio. La constante es que la forma en que transitan todo ese proceso genera una admiración que no se puede explicar. Hay caso en que los niños no han aprendido a hablar, a caminar, y transitan esto de una forma que, como las preguntas anteriores, no tiene explicación.

A quienes son padres y están en esta situación solo puedo decirles que no hay un manual para hacer frente a esto, como no lo hay para ser padre por mucho que se gasten en escribir sobre ello, el cáncer infantil, el cáncer de tu hijo es día a día.